[Varning för svordomar]
Jag är verkligen inte nöjd med mitt liv just nu. Mitt knä blir bara värre och värre och nu kämpar jag verkligen med att gå även när jag går runt här hemma med korta, haltande steg. Jag hatar min jävla reumatism! Ont som fan gör det också, som mest sover jag ett par få timmar på nätterna bara och är så trött och slut att jag inte orkar göra något alls om dagarna. Inte ens strumpor klarar jag att ta på mig själv längre heller och det är med mycket oro i magen jag ser hur jäkla mycket de hjälpmedel som hade kunnat ge mig ett någorlunda normalt liv kostar. 500 spänn bara för en strumppådragare! Det är skrämmande hur handikappade utnyttjas!
Det är inte bara strumppådragaren som kostar, jag behöver;
- En fåtölj som är lättare att komma upp och ner ur
- Knästöd
- Bra kryckor/käpp
- Bättre säng
- Griptång för burkar och lock
- Skor som är lättare att ta av och på
- Fortlöpande städhjälp och shoppinghjälp.
- Med mera, med mera.
Vi pratar långt över 10.000 kronor här om jag vill kunna leva ett någorlunda drägligt liv.
Men det som oroar mig mest är hur tusan jag ska kunna ge barnen en bra uppväxt, framförallt när de är så här små och verkligen behöver mig. Hur ska jag kunna hjälpa de med påklädning när jag knappt kan ta på mig själv? Hur ska jag kunna gå med de till dagis när jag inte kan gå? Hur ska jag kunna handla mat till de? Leka med de? Jag har för tusan inte ens klarat att gå ner i källaren och tvättat deras kläder på hela veckan! Vad är jag för en jävla pappa egentligen?!?
Jag ser ingen som helst ljusning på saker längre, trots att jag försökt hålla god min senaste veckorna. Reumatismen blir bara värre och värre och jag har börjat deppa ner mig totalt. Nästa vecka får väl bli en slags test-vecka. Fungerar det inte någorlunda bra med att ha barnen här då så får jag väl helt enkelt bli någon slags varannan-helg-pappa bara, om nu exet går med på det. Träffa mina barn en 4 dagar i månaden bara. Det är inte ens 50 jävla dagar om året! I alla fall tills de är större. Men i det här tempot sitter jag väl i en jävla rullstol vid det laget. Fy fan… Jag är gråtfärdig av oro och värk och har absolut inte den blekaste vad fan som framtiden mer har för djävulska överraskningar för mig.
“Kämpa!” säger vissa. Det gjorde jag och förlorade.
“Vi hjälper dig!” säger andra. Jag hatar att be om hjälp utan vill kunna klara mig själv och oftast när man ‘sjunker så lågt’ att jag tvingas be om hjälp får man utdragna, tveksamma svar. Hade jag fått hjälp härom helgen hade knät inte blivit så här förstört och jag inte varit i den här situationen. Nu drar jag mig ännu mer för att be om hjälp när det verkligen behövs.
“Det löser sig!” hör jag med. Hur? Har du ett botemedel för reumatism på gång? Du kan återställa mina trasiga leder? Fantastiskt, släng hit!
Nej, efter att ha hållit god min och humöret uppe i flera veckor nu orkar jag inte mer. Det räcker nu. Jag behöver rehabilitering och vila om kroppen inte ska ta slut totalt. Fler och fler leder drabbas då jag överanstränger de hela tiden och att inte kunna gå normalt eller klä på mig själv är bara första hindret av många om jag inte kan få den omedelbara hjälp eller avlastning jag så desperat behöver för att kroppen inte ska sönderfalla helt. Höger ben kan jag varken sträcka ut helt eller böja mer än 70-90 grader och det förvärras fortfarande.
Förlåt för alla svordomarna. Jag mår riktigt skit, flera leder värker och jag är utmattad av sömnbrist. Kanske ett par bilder av barnen kan godtagas som ursäkt.
-
- Spelar lite datorspel
-
- Krycktjuvar!
-
- Nya lektältet
-
- Äggmålning
Fy fasen!
Läge för att bli inskriven ett tag för att få lite hjälp att reda ut både tankar och kropp så gott det går? Har ni någon typ av dagvård? Det brukar jag gilla när det känns för jävligt. Få träffa läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och liksom få en massiv insats. Lite vattenträning också (eller bara flyta runt).
Önskar jag kunde skicka över ett mirakel eller två!
Tack för tanken.
Vi har en dagvård runt en timme bort men det är dyrt, jäkligt dyrt. Allt från pendling eller inläggningskostnad till mat mm mm. Tyvärr inget alternativ för mig med min “knappt att det går jämnt ut i slutet av månaden”-ekonomi.
Tråkigt att höra att du har ont. Jag vill bara berätta att jag tycker att du har en fantastiskt bra blogg. Jag har valt att lyfta ditt inlägg till Reumatikerförbundets facebooksida. Hoppas att fler hittar till din blogg.
Trevlig helg
Karolina
Det förklarar att jag plötsligt får lite kommentarer på ett inlägg för ovanlighetens skull. ^^
Jag grät när jag läste…grät för att jag så väl kände igen mig i denna oron inför framtiden…själv har jag whiplash. Tack för att du så ärligt beskriver din situation. Jag hoppas att det blir lättare för dig och att du kan få den hjälp du så väl behöver…..tills dess skickar jag massa styrkekramar
Tack. Ibland tänker man inte på att andra också läser utan mest behöver få ur sig saker. Att andra känner igen sig är bara skönt, då vet man att man inte är ensam. Men ändå synd att någon ska behöva känna igen sig… Äsch, du förstår hur jag menar.
Hittade nyss hit.
Hoppas att du på något sätt kan ta dig ur det här skovet.
Vad har du för behandling just nu?
Det där med hjälpmedel är en historia för sig.
Precis som du säger så kostar det på tok för mycket.
Men jag har ändå samlat på mig en hel del.
Ha en fin eftermiddag
K
Jag tar Humira varannan vecka. Den fungerade bra tills jag tvingades att ta ett uppehåll då ekonomin inte tillät mig hämta ut och nu verkar den inte vilja kicka in. Vi får se vad som händer.
Tydligen kan man ansöka om någon ersättning för handikappade, antingen som månatlig betalning eller engångssumma, med läkares intyg i bakfickan. Får hålla tummarna för att det kan bli något sådant för mig längre fram. Om orken hittas igen.
Hej. Vad jag känner igen mig hos dig. Dock har jag inte varit så dålig att jag inte klarat att gå ( peppar peppar) men böjningarna är värre. Jag har fått sälja hund och kasta om mitt liv totalt under ett år och vissa dagar vill man bara ge upp.
Jag har psoriasis artrit och värken hoppar runt hela tiden. Nu senaste veckan har jag mått bra och även hittat ett sätt att röra på mig och stärka kroppen. Men där ett tag var jag så nedgången att jag fick gå på anti depressiva och ja jag orkade inte mycket till.
Men det kom som från ingenstans. Energin till att anpassa livet och ta tag i mitt inte, började med mindfulness och lärde mig att koppla bort smärtan på ett helt nytt sätt. Och efter det har allt rullat på till det bättre.
Jag ska inte säga som alla andra att man ska hålla ut etc. För det är så lätt att säga om man inte sitter där själv. Men jag kan råda dig till att koppla bort allt för en stund och sätt dig ner och fundera på vad du har för möjligheter och vad som kan göra dig lycklig.
Sjukdomen kommer inte att försvinna och livet är så pass orättvist att man får lära sig att leva med det och göra det bästa av situationen.
Jag ska snart börja gå hos kbt terapeut och hoppas på att komma fram ytterligare.
En lång kommentar det blev men jag hoppas att du finner någon slags stabilitet i dig själv och sjukdomen.
Har själv reumatism sen jag var åtta år och är nu arton. Du beskriver så bra hur du känner och jag kan förstå hur du har det till viss del. Frustration på hög nivå. Jag vill inte skriva “kämpa på” som om det vore din plikt, men häng i !! Det kommer bättre dagar även om det är skittuft nu. Det måste man tro på.
Jag är en 11 – åring flicka som också har reumatism, men dessvärre har jag inte bara det. Jag har även ryggmärgsbrock, en stor skada i min käke vilket gör att det gör ont att tugga och autism. Min familj påstår även att jag har tvångstankar.
Tycker det är trevligt att läsa om när andra lider av samma sjukdom som jag, det får mig att glömma att alla tycker att jag är annorlunda.
Jag brukar inte umgås med så många eftersom allt barn i min ålder vill göra är att springa runt.
Jag hade förut några vänner som brukade vara med mig och ta det lugnt, men nu har dom bara glömt bort mig…
Men det gör inget, jag ägnar det mesta tiden av mitt liv till att sitta inne på mitt rum och skriva berättelser och rita, det är det ända som jag är bra på i mina ögon.
Hej, jag måste bara kommentera att du skriver så otroligt ärligt och är inte rädd att visa hur det egentligen är, det uppskattas. Har haft ledproblem i ungefär 18 månader men det hittas ingen diagnos, jag räknas som “frisk” än. Jag känner igen mig de de kommentarerna du skriver om, att man ska kämpa på, och försöka se det positivt och allt de där. Sjukt svårt, men du gör det otroligt bra.
Tycker också att det är svårt att få hjälp, är 17 och går andra året på gymnasiet, att det är svårt när man inte har någon diagnos att få någon respons från skolan eller någon hjälp. Tack för inlägget, de gav något!