Eftersom mitt knä är så fruktansvärt dåligt och vädret lite ruggigt fick vi hitta på något annat att göra idag och det blev att ta fram min gamla kamera (fantastiskt att den fungerar än) och filma lite. Leo ville göra en film och den ser ni här:

Super-Leo räddar Zack!

Klicka här om ni vill se filmen direkt på YouTube. Lättare att förstora bilden samt höja kvalitén så filmen blir snyggare där.

Nu är det inte långt kvar tills Zack fyller 2 år! Eftersom pappaveckan börjar på hans födelsedag så tar jag honom redan på förmiddagen och han kan firas hela dagen lång. Jag är lite osäker på tider eftersom Zack behöver sova middag fortfarande men är i en sådan ålder att han allt oftare klarar sig utan vila men många gånger fortfarande däckar utmattad redan 17-18 på kvällen. Men jag kan nog ganska säkert säga 14-17 (eventuellt 18).

Zacks önskelista? Han har inte pratat om något speciellt men jag gav absolut alla sommarkläderna till exet så några sådana har varken han eller Leo. Zack har 86-92 och Leo runt 98 nu.

• Precis som Leo så är Zack riktigt glad i Spindelmannen och allt därtill.
• Jag har beställt vars en skateboard åt de men inga skydd, så sådana blir också bra.
• Skor har de ont om. Exakt vilken storlek de har nu vet jag faktiskt inte…
• Bilar (Disney’s Cars) har Leo börjat gilla mer igen så jag kan nog gissa att Zack går i storebrors fotspår.
• Handdukar kanske, med tuffa barnmotiv?
• Eller kanske tavlor?
• De har bra förvaringslådor men ingenstans att ha de, så kanske en förvaringsbänk? (länk)
• Jag har fortfarande inte fått tummarna loss och köpt en grön köksstol åt Zack än. (länk)

Det kvittar egentligen vad Zack får, det är själva öppnandet som är det roliga i den åldern.

Ja, som ni kanske ser så nämner jag Leo med, det går av bara farten. Som liten 3-åring tycker jag att han är så liten fortfarande att han också får firas lite med en symbolisk present han också när lillebror får paket. Men sen får de vara så stora att de firas separat tycker jag. Nu säger jag inte att ni som kommer och firar ska köpa paket till båda, jag säger bara att jag gjort det.

Om händer och ben vill kommer jag att baka både tårta, bullar och kakor att bjuda på. Vill de inte så får det väl bli något från frysen på ICA. Kommer folk i någorlunda gemensam trupp överväger jag att göra paj. Hör av er så jag kan planera lite!

Ja, och… ehum… En liten städhjälp någon dag innan kanske kan ordnas? Jag kan ju inte böja mig och ta upp saker från golvet ens så värst bra längre.

Jag vet inte alls var jag har mitt knä längre. Med hjälp av min käpp kunde jag utan större problem, även om det tog en väldans tid, både lämna och hämta barnen på dagis. Men plötsligt dyker det upp dagar som idag, när knät bultar så ögonen är konstant tårade och jag hade behövt kryckor om barnen ska till dagis. Det är som att ha visdomstandvärk, fast i knät.
Så man vet aldrig hur det är och kan aldrig planera något. Det kan kännas helt ok i flera dagar för att bara plötsligt värka sönder totalt en dag. Eller tvärtom.

Huruvida det blir dagis eller inte idag återstår att se. Jag har tagit en handfull blandade värktabletter och hoppas att de vinner över smärtan så att barnen får sitt dagis idag. Försöka ansöka om lätt justerade tider för barnen med idag, måste bara kolla upp lite först.

Jag får ofta stanna till en stund när jag är ute och går. Bilden ovan togs vid ett sådant tillfälle. Det är kanske 50 meter utanför barnens dagis.

Igår skrev jag ett rakt och öppet inlägg om hur uppgiven jag är, hur jobbigt allt är och hur trött jag är på min reumatism, ett inlägg som jag efteråt funderade på om jag kanske var lite för öppen i och skulle få radera för att slippa folks ”men så sluta gnälla”-kommentarer. Men så var inte fallet. Mot min förvåning fick jag istället flera stärkande kommentarer från andra som antingen är eller har varit i liknande situationer.

Jag kan fördjupa mig lite efter gårdagens inlägg, lista upp min situation lite mer:

• Det är inte vanlig reumatism jag har utan Psoriasis Artrit. Att jag säger reumatism istället är för att de flesta inte har en aning om vad Psoriasis Artrit är. Exakt vad skillnaderna på inflammationer i leder, muskler och fästen är har jag faktiskt ingen aning om själv heller.
• Jag bor ensam med två underbara barn, födda Dec -08 & Maj -10 varannan vecka. Detta har tyvärr lett till väldigt mycket slitage på lederna eftersom jag inte varit så kry alls i vinter och det börjar ta ut sin rätt nu.
• Efter många års sjukskrivning, först för en depression och nu reumatismen, är ekonomin riktigt lidande. Hur uppgiven jag än lät igår så går jag ändå och hoppas att jag en dag kan jobba igen. Dock gör detta att mycket rehabilitering får räknas ut eftersom jag helt enkelt inte har råd med det.
• Mina barn är mitt ljus. Veckorna de inte är här har jag absolut ingen energi eller livsglädje och sitter ofta bara rakt upp och ner hela veckorna. Efterhand kroppen försämrats har det blivit ännu värre.
• Jag har svårt att ta emot hjälp och gåvor, ännu svårare att be om hjälp. Varför vet jag inte men jag tror att tror att det beror på att jag har mycket ”Sluta, jag är inte värd det!”-tankar efter min depression i kombination med mycket ”Jag SKA klara det själv!” och besvikelse över att jag inte KAN själv. Just det att inte kunna själv har jag svårt att acceptera och blir ofta sittande ensam och hungrig i mörkret när barnen inte är här. Att ta emot hjälp, och framförallt i form av gåvor, är något jag måste jobba på. Jag ger gärna, har inte lärt mig att anse jag är värd att få själv än.
• Och mitt knä… Det har värkt av och till de senaste veckorna men det har inte var så farligt. Förra veckan hade jag barnen och kände redan dagarna innan jag skulle få de att knät började förvärras. Jag ringde reumatalogen efter att jag lämnat barnen på dagis en dag och blev tillsagd att absolut inte vara ute och gå sådana runder (5-6km om dagen) medan knät var så illa däran. Helst skulle jag åka in och tömma på vätska och få kortison, men med barnen skulle aldrig det gå. Tack och lov var min bror på besök och kunde ställa upp med skjuts så barnen fick sitt dagis. Det var värre med helgen. Jag behövde verkligen avlasta knät, desperat! Flera sms och meddelanden till släkt och vänner resulterade inte i något alls, det var jag och småbarnen själva. Mycket spring, mycket påfrestning på knät. Det var efter det som jag märkte att knät inte går att sträcka ut helt eller böja mer än ca 90 grader. Kanske kom gårdagens uppgivenhet på grund av besvikelse, hade jag bara fått lite hjälp avlasta benet och inte nöta ner brosket hade jag kunnat gå mycket bättre nu. Jag förstår givetvis att folk har sina egna liv och är de upptagna så är de men jag väldigt besviken ändå. Det är inte ofta jag ber om den här formen av hjälp och jag var noggrann med att förklara hur viktigt det var. De säger ju alltid att jag ska höra av mig om det är något.
• Samtidigt som jag är i ett ”Jag orkar inte bry mig”-humör så är jag ändå också lite besviken på att flera släktingar, trots jag sökt kontakt med de för att få lite stöd, inte ens hört av sig. Kanske bryr de sig inte, kanske vet de inte hur de ska hantera situationen. Dock gör det, eftersom situationen är så stor som den är, att jag blivit arg på de. Ett rop på hjälp klingar ofta över i frustrerad ilska när ingen hörsammar det.
• Jag har inte sovit mer än ett par timmar per natt senaste veckorna och det börjar sätta sina spår. Det är med ganska mycket oro i magen jag funderar på hur det ska gå med barnen när jag förlorar så mycket sömn. Ju sämre sömn, ju mer värk.

Det var ett par långa punkter. Jag hoppas att jag lyckades förklara bättre det som grumligt fördunklades av min uppgivelse, ilska och besvikelse i gårdagens inlägg.

Men det var inte därför jag började skriva ett inlägg idag, även om det nog behövdes få ut det med. Nej, jag började skriva för att tacka för de stärkande och värmande svaren jag fick på mitt inlägg igår.
Emdu tipsade om att hon skriver in sig för dagvård när hon tycker saker blir för jävliga, få komma ifrån och andas lite.
Karolina värmde med att berätta att hon uppskattade min blogg och dessutom länkade till den på Reumatikerförbundets Facebooksida.
Mjn grät när hon läste inlägget eftersom hon så väl kände igen sig. Hon tackade också för att jag vågade beskriva situationen så ärligt.
Katarina gav hopp om att man samlar på sig hjälpmedel över tid, även om hon inte sa det rakt ut, och läser man hennes blogg så får man verkligen hopp. Katarina har haft reumatism sedan hon var 12 och och tidigare i år fick hon diagnosen Fibromyalgi, ändå har hon hunnit med 3 barn och levnadsglädjen strålar om henne.
Julia har psoriasis artrit, precis som jag. Hon skrev ett långt inlägg där jag kände igen mig mycket och istället för att ge råd så berättade hon öppet och varmt om sig själv och sin situation, vilket verkligen var uppskattad läsning.

Utöver de här fick jag också flera mail och privata meddelanden, både här och på Twitter, alla lika värmande. Så stort tack till er alla! Ni drog upp mig igen och lyckas jag bara uppmana lite ork inombords ska det väl var fan om jag inte kan ta mig igenom det här med och landa på fötterna. Eller, foten. Hihi!

Vad jag har lärt mig och förstått senaste dygnet är att jag måste se till att jag ger mig tid för rehabilitering. Jag måste ge mig tid att komma tillbaka helt om jag inte bara vill falla ner i samma grop om och om igen, och kroppen bara tar mer skada. Hur detta ska gå till vet jag inte än. Först ska jag komma över att jag tycker det är pinsamt att gå med krycka. Jag har beställt en käpp och hoppas den kommer snabbt. Mer vet jag inte. Imorgon kommer barnen och då är det fullt ös här. Innan dess ska jag haltandes försöka städa lägenheten samt handla. Nästa vecka blir det mer påfrestning på knät när det åter igen är dags gå flera mil totalt för att lämna och hämta barnen på dagis. Huruvida detta ska gå till har jag ingen aning om.

Så jag gör så att jag kör på denna följande veckan och skulle det bli för mycket får jag hoppas på att exfrun går med på att öppna en dialog. Jag har försökt men det har inte gått så bra. Efter alla styrkekramar igår har jag åter igen gett mig fan på att ta mig igenom det här. Frågan är hur. Hoppa över en vecka med barnen för att få 3 veckor i sträck för rehab? Det kunde fungerat. Om barnens mamma går med på det är en annan grej… Men som sagt, det får vi se hur illa knät är efter nästa vecka.

Ajö, och tack för att du orkade läsa ända hit.

[Varning för svordomar]

Jag är verkligen inte nöjd med mitt liv just nu. Mitt knä blir bara värre och värre och nu kämpar jag verkligen med att gå även när jag går runt här hemma med korta, haltande steg. Jag hatar min jävla reumatism! Ont som fan gör det också, som mest sover jag ett par få timmar på nätterna bara och är så trött och slut att jag inte orkar göra något alls om dagarna. Inte ens strumpor klarar jag att ta på mig själv längre heller och det är med mycket oro i magen jag ser hur jäkla mycket de hjälpmedel som hade kunnat ge mig ett någorlunda normalt liv kostar. 500 spänn bara för en strumppådragare! Det är skrämmande hur handikappade utnyttjas!

Det är inte bara strumppådragaren som kostar, jag behöver;

• En fåtölj som är lättare att komma upp och ner ur
• Knästöd
• Bra kryckor/käpp
• Bättre säng
• Griptång för burkar och lock
• Skor som är lättare att ta av och på
• Fortlöpande städhjälp och shoppinghjälp.
• Med mera, med mera.

Vi pratar långt över 10.000 kronor här om jag vill kunna leva ett någorlunda drägligt liv.

Men det som oroar mig mest är hur tusan jag ska kunna ge barnen en bra uppväxt, framförallt när de är så här små och verkligen behöver mig. Hur ska jag kunna hjälpa de med påklädning när jag knappt kan ta på mig själv? Hur ska jag kunna gå med de till dagis när jag inte kan gå? Hur ska jag kunna handla mat till de? Leka med de? Jag har för tusan inte ens klarat att gå ner i källaren och tvättat deras kläder på hela veckan! Vad är jag för en jävla pappa egentligen?!?

Jag ser ingen som helst ljusning på saker längre, trots att jag försökt hålla god min senaste veckorna. Reumatismen blir bara värre och värre och jag har börjat deppa ner mig totalt. Nästa vecka får väl bli en slags test-vecka. Fungerar det inte någorlunda bra med att ha barnen här då så får jag väl helt enkelt bli någon slags varannan-helg-pappa bara, om nu exet går med på det. Träffa mina barn en 4 dagar i månaden bara. Det är inte ens 50 jävla dagar om året! I alla fall tills de är större. Men i det här tempot sitter jag väl i en jävla rullstol vid det laget. Fy fan… Jag är gråtfärdig av oro och värk och har absolut inte den blekaste vad fan som framtiden mer har för djävulska överraskningar för mig.

”Kämpa!” säger vissa. Det gjorde jag och förlorade.
”Vi hjälper dig!” säger andra. Jag hatar att be om hjälp utan vill kunna klara mig själv och oftast när man ‘sjunker så lågt’ att jag tvingas be om hjälp får man utdragna, tveksamma svar. Hade jag fått hjälp härom helgen hade knät inte blivit så här förstört och jag inte varit i den här situationen. Nu drar jag mig ännu mer för att be om hjälp när det verkligen behövs.
”Det löser sig!” hör jag med. Hur? Har du ett botemedel för reumatism på gång? Du kan återställa mina trasiga leder? Fantastiskt, släng hit!

Nej, efter att ha hållit god min och humöret uppe i flera veckor nu orkar jag inte mer. Det räcker nu. Jag behöver rehabilitering och vila om kroppen inte ska ta slut totalt. Fler och fler leder drabbas då jag överanstränger de hela tiden och att inte kunna gå normalt eller klä på mig själv är bara första hindret av många om jag inte kan få den omedelbara hjälp eller avlastning jag så desperat behöver för att kroppen inte ska sönderfalla helt. Höger ben kan jag varken sträcka ut helt eller böja mer än 70-90 grader och det förvärras fortfarande.

Förlåt för alla svordomarna. Jag mår riktigt skit, flera leder värker och jag är utmattad av sömnbrist. Kanske ett par bilder av barnen kan godtagas som ursäkt.

Barnen har fått en ny bokhylla på sitt rum. 295 spänn bara på Förmedlingen i Tyringe. Med deras farfars hjälp tog vi hem den igår och de har inte sett hur den blev än. Det får de göra om en timme sådär för nu ska jag halta ut i regnet och hämta de från dagis.

För ett par veckor sedan förnyade jag mitt abonnemang för mobilen och passade givetvis på att ta en ny mobil då med. Den nya mobilen är riktigt bra både på att ta kort och att filma så jag klippte ihop lite av det jag filmat och hur det blev ser ni nedan.

Nästa vecka blir det lite extra umgänge för mig och Leo. Vi ska nämligen på cirkus på måndag och titta på massa skoj. Huruvida han orkar sitta uppe och se båda akterna, då det börjar först klockan 19:00 och inte slutar förrän 21:00, det får vi se då men givetvis hoppas jag på det bästa. Han ser verkligen fram emot det och det måste jag erkänna att jag också gör. Cirkus ju! Haha!

Mitt liv kretsar mest runt en sak just nu och det är den oändliga kampen mot min reumatism och kroniska värk. Det går inte många minuter mellan tankarna på hur det håller på att utvecklas och hur det kan bli längre fram. Just nu är mitt högra knä tjockt av inflammationer och redan nu kan jag inte sträcka ut det fullt eller böja mer än 90 grader. Med andra ord så är det på väg att muteras och förvandlas även det och slutar det inte snart så kommer jag att få väldigt svårt att gå inom bara en snar framtid. Ja, redan nu har jag ganska mycket problem med att gå men haltar mig fram bäst jag kan. Det är inte så bra att jag belastar det men skulle det bli så att det förstörs helt så vill jag passa på att låta barnen få en så bra tid som möjligt nu eftersom det finns chans att vi måste ta ett mycket lugnare tempo längre fram. Det vet vi om någon/några månader redan beroende på om benet fortsätter krökas fram tills dess eller medicineringen plötsligt får grepp och lugnar ner inflammationerna i knät.
Förvänta sig och planera för det värsta men hoppas på det bästa, det är allt jag kan göra.

Och så var det filmen jag lovade. Den är, som sagt, filmad med mobilen och jag har ställt in den på att spela upp i bra kvalité men hackar det för mycket för er så klicka på ”720p” och sänk. Själv brukar jag ofta pausa och gå ifrån ett par minuter för att se ett klipp i bra kvalité, låta den ladda ett tag. Mycket nöje!

Som han har tjatat, men nu är lilleman äntligen tillräckligt frisk för att bada. Först insisterade han på att invänta storebrors hemkomst men efter bara en halvtimme så tröttnade han på att vänta.

Vi har haft en förmiddag full med pyssel så här långt. Nu ska jag snart försöka luska ut vad han kan tänka sig till lunch och sen, om han går med på att sova middag, blir det en alldeles för försenad sjukgymnastik för mig.

Idag har jag unnats båda barnen friska. Underbart! Zackarias feber gick upp lite igår kväll ett par timmar efter läggdags (här har man koll) men bara en bit in på natten hade den lagt sig helt. Han har dock vaknat åtskilliga gånger och bett om vatten inatt.

Om ett par timmar åker Leo till dagis med sin faster. Zack får vänta tills imorgon. Han är inte van att inte Leo finns i närheten (förutom på dagis men då är där andra barn) så det blir nog en del gråt och bråk när Leo tar på sig och åker. Det tar vi då. Zack ska få måla och kladda massa så han blir nog snabbt glad igen.

Önskelistorna för familjen här på sidan är uppdaterade. Det är ingen som fyller år på ett par månader än men jag är så dålig på att hålla listan uppdaterad så nu drog jag ett ryck. Kan vara skönt att veta vad man ska hålla utkik efter. Eller bara tipsa mig om ni hittar till bra pris.
Har ni glömt lösen så hör av er.

Nu ska jag göra frukost, havregrynsgröt med annat gott till, så ha en bra dag folk och fä!